“Malattie Rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace”. E’ stata la prima Conferenza Internazionale su Malattie Rare e PHTS che si è svolta al Palazzo dell’ARS della Regione Siciliana. Un incontro che ha visto la partecipazione di medici, ricercatori, associazioni pazienti, famiglie e caregiver per soffermarsi sulle malattie che originano dalle mutazioni del gene PTEN, appartenenti alla sindrome tumorale amartomatosa legata a PTEN che colpiscono un individuo ogni 200mila nati. L’evento è un Progetto di PTEN Italia, voluto fortemente dal presidente Claudio Ales, da Mary Caldarola e Anna Savarino, il cui responsabile scientifico è stata la professoressa Maria Piccione ed è stato patrocinato dall’ARS e dall’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, dall’Amministrazione Comunale Città di Palermo, dall’Università degli Studi di Palermo, dall’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti “Villa Sofia – Cervello” e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.
I^Conferenza Internazionale su malattie rare e PHTS all’ARS per fare il punto sulle mutazioni genetiche e le malattie rare da esse generate
