Sabato e domenica raccolta fondi dei volontari Famiglie Sma

"I nostri banchetti nelle piazze sono sempre una festa perché sappiamo che ogni raccolta fondi si trasformerà in piccole e grandi conquiste concrete". E' quanto ha dichiarato a la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro, in merito all'appuntamento di questo fine settimana con la raccolta fondi a sostegno della rete clinica per i pazienti con astrofia muscolare spinale dal titolo una “Scatola dei Sogni”.

"La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante fornendo anche in Italia un primo trattamento che fino a pochi anni fa sembrava un miraggio – continua la Lauro – Anche grazie all’impegno dell’Associazione, moltissimi pazienti, piccoli e grandi, hanno avuto accesso al farmaco Spinraza. Ci siamo adoperati per agevolare le attività organizzative e gestionali delle infusioni; abbiamo fornito assistenza psicologica alle famiglie, e il supporto legale necessario; abbiamo potenziato i centri esistenti fornendo personale o logistica per la loro formazione. Molto è stato realizzato e molto altro occorre fare per garantire a tutti i pazienti il diritto alla cura – conclude la presidente – la campagna di sensibilizzazione di Famiglie Sma vuole lanciare questo messaggio di speranza, perché continueremo con questo tipo di supporto ai centri clinici, e con la vicinanza alle famiglie tramite attività di ascolto e sostegno alle nuove diagnosi".


L’elenco delle piazze è disponibile al link http://www.famigliesma.org/vieni-trovarci-piazza/