Iniziata la raccolta fondi per la ricerca scientifica e l'aiuto ai soggetti colpiti dalla SMA

E' iniziatala la raccolta fondi a favore dei soggetti colpiti dalla SMa, che sarà attiva sino al prossimo 6 di ottobre di quest'anno. L'appello viene lanciato dall'Associazione Famiglie SMA (nella foto in un incontro soltosi a Catania) che ricorda anche il numero solidale con il quale è possibile effettuare le donazioni, il 45585.

"Servono figure professionali specializzate e una rete territoriale dedicata: donare significa allungare la vita ai nostri bambini". Ha dichiarato la presidente delle Famiglie SMA, Daniela Lauro. Ci sono comunque delle buone notizie nel campo della sperimentazione con una terapia genica già attivata, per la prima volta in Europa e proprio in questi giorni al Policlinico Gemelli di Roma (due bambini sui 30 che verranno arruolati in Europa) e presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. "L’obiettivo primario - si legge in una nota - sarà confermare i risultati dello studio americano Avexis 302, in cui molti dei bambini trattati sono stati capaci di stare seduti senza aiuto entro i 18 mesi, non richiedere supporti per l’alimentazione, deglutire liquidi e solidi, mantenere il peso: un risultato prima impossibile e impensabile". "L’obiettivo della raccolta fondi di quest’anno - conclude la presidente Daniela Lauro - sarà quello di poter accogliere nuovi malati e proseguire con il programma di cure. Un progetto importante non solo per i bambini affetti da SMA, ma per tutto il Paese, perché abbiamo dimostrato a tutti che la ricerca può trasformarsi in progresso scientifico e che, insieme, possiamo fare la differenza sostenendo percorsi innovativi di guarigione".